European Organisation for Rare Diseases
good wiki

European Organisation for Rare Diseases

Evropská organizace pro vzácné nemoci (EURORDIS) je nezisková aliance, která se zaměřuje na zlepšení životních podmínek lidí trpících vzácnými nemocemi v Evropě. Byla založena v roce 1997 a sdružuje více než 1000 organizací, které zastupují pacienty s různými vzácnými onemocněními. EURORDIS se věnuje obhajobě zájmů pacientů, podpoře výzkumu, zlepšení přístupu k léčbě a zvyšování povědomí o vzácných nemocech. Organizace také koordinuje evropské projekty a spolupracuje s evropskými institucemi a dalšími relevantními subjekty. Její cílem je také podpora spolupráce mezi jednotlivými aktéry ve zdravotním sektoru a zlepšení politiky týkající se vzácných nemocí na úrovni EU.

More at Wikipedia