good wiki
More at Wikipedia
European Organisation for Rare Diseases
Evropská organizace pro vzácné nemoci (EURORDIS) je nezisková aliance, která se zaměřuje na zlepšení životních podmínek lidí trpících vzácnými nemocemi v Evropě. Byla založena v roce 1997 a sdružuje více než 1000 organizací, které zastupují pacienty s různými vzácnými onemocněními. EURORDIS se věnuje obhajobě zájmů pacientů, podpoře výzkumu, zlepšení přístupu k léčbě a zvyšování povědomí o vzácných nemocech. Organizace také koordinuje evropské projekty a spolupracuje s evropskými institucemi a dalšími relevantními subjekty. Její cílem je také podpora spolupráce mezi jednotlivými aktéry ve zdravotním sektoru a zlepšení politiky týkající se vzácných nemocí na úrovni EU.