good wiki
More at Wikipedia
National Organization for Rare Disorders
Národní organizace pro vzácné poruchy (National Organization for Rare Disorders, NORD) je americká nezisková organizace založená v roce 1983, která se zaměřuje na podporu pacientů a rodin postižených vzácnými onemocněními. Jejím hlavním cílem je zvyšovat povědomí o vzácných onemocněních, poskytovat informace a vzdělání o těchto poruchách a podporovat výzkum nových léčeb. NORD také nabízí různé služby, jako je poradenství, přístup k zmiňovaným informacím a pomoc při hledání zdrojů léčby. Organizace hraje klíčovou roli v advokacii za práva pacientů a spolupracuje s dalšími organizacemi, vládními agenturami a farmaceutickým průmyslem na zlepšení životních podmínek lidí s vzácnými onemocněními.